Een paar weken geleden mocht ik samen met een vriendin een bijeenkomst bijwonen die gericht was op ouders en begeleiders van eetstoornispatiënten. Met het mooie doel: te kijken hoe het beter kon, qua behandelen. Er gingen schrijnende verhalen over de tafel. Over wachtlijsten, over comorbiditeit (het tegelijkertijd hebben van twee of meer stoornissen of aandoeningen), over niet of niet afdoende werkende behandelingen, over te late signalering, over inmiddels overleden dochters, over onwetende (en gelukkig ook wel een aantal fijne) therapeuten en over soms schijnbaar tegenwerkende, want bange patiënten. Ingewikkeld waren ze, die verhalen. Wanhopig, sommige ouders. En voorzichtig optimistisch, de mensen die het graag anders wilden.

Wat mij opviel was, dat in het verlangen de dingen ‘beter’ te doen in de reguliere geestelijke gezondheidszorg, er steeds meer regels en maatstaven en meetpunten werden bedacht en toegepast. Allemaal in een poging grip te krijgen op het fenomeen eetstoornis en om houvast te creëren. Steeds meer labels zagen het levenslicht, met steeds meer sub-labels. De zaken werden op deze manier steeds ingewikkelder.

Een paar voorbeelden. Omdat er lange wachtlijsten zijn voor behandelklinieken, worden er maatstaven met betrekking tot gewicht aangelegd. Zo kan het zijn dat een anorexiameisje eerst moet afvallen om een kans te maken op behandeling. Wat zegt u? Ja, echt. En omdat de reguliere psychologie en psychiatrie eigenlijk (nog steeds) in het duister tast over een eenduidige oorzaak van het (niet)eet gedrag, blijft er naarstig gezocht worden naar andere psychische kenmerken bij de patiënten. Natuurlijk worden die ontdekt en daardoor krijgen zij labels erbij (een deelneemster aan de bijeenkomst meldde ondertussen negen labels te hebben!) die allemaal een andere behandelprotocol kennen. En therapeuten branden hun handen begrijpelijkerwijs liever niet met een ‘verkeerde’ behandeling, dus worden sommige meiden en jongens van het kastje naar de muur gestuurd: eerst aan je eetstoornis werken, dan gaan we dealen met je depressie of leren omgaan met je autisme. Of: eerst naar de traumaverwerkingskliniek, dan pas naar de eetstoorniskliniek. Of ze vallen tussen wal en schip en kunnen nergens anders meer terecht dan in dure privé klinieken in Zuid Afrika die niet standaard door zorgverzekeraars vergoed worden. Of behandelaars raken zélf gefrustreerd omdat zij niet doordringen tot de patiënt, die vervolgens als ‘behandelresistent’ wordt aangemerkt en naar huis wordt gestuurd. Met heel veel geluk lukt het hen dan soms om zelf iets te vinden wat hen helpt. In 10% van de gevallen overlijden eetstoornis patiënten. Terwijl ze op een wachtlijst staan, behandeld worden of uitbehandeld lijken.

Er gingen goede ideeën en suggesties over de tafel in deze bijeenkomst, die vanuit ons paradigma allemaal niet de kern raakten. Ze gingen namelijk over verkorten van wachtlijsten, uitbreiden van vergoedingen, vergroten van de acceptatie van alternatieve behandelmethoden, switchen van evidence-based naar practice-based en het inzetten van ervaringsdeskundigen. Allemaal variaties op thema’s die al speelden. Op mijn voorzichtige voorstel om eens te beginnen met het afschaffen van de DSM (en daarmee van het labelen) en gewoon in gesprek te gaan vanuit de wetenschap dat zo’n eten weigerend kind in essentie helemaal heel en gezond was, riep één van anorexia ‘genezen’ meisje enthousiast “JA!” door de ruimte.

We keken elkaar in de ogen, over de tafel heen. Ze straalde. Wellicht zat ik daar voor haar. Om te bevestigen wat zij diep van binnen ook wist en gezien had.

Image by Gerd Altmann from Pixabay